Тем не менее, сегодня мы обращаемся к вам – мы, родители, «особых», как говорят теперь, детей.

Грех сказать, что наши дети забыты! Нет, вся страна дружно вспоминает про нас и наших детей в начале каждого декабря, не пропуская ни единого года: ведь «герои» этого праздника - наши «особенные» дети, а попросту дети-инвалиды.

На что же сетуем мы, неблагодарные?

Просто у нас больные дети. Долгие годы в нашем государстве было не принято выставлять эту беду на всеобщее обозрение. Быть инвалидом, иметь ребенка-инвалида – это считалось чем-то почти неприличным. К этому привыкли, тем более до недавнего времени мы не могли и представить себе, как разительно отличаются условия жизни у наших «товарищей по несчастью» в развитых странах дальнего зарубежья.

Сегодня мы хотим сказать об этом так просто, чтобы было доступно любому, кто умеет читать и захочет понять.

У наших детей тяжелые заболевания, серьезные нарушения развития: детский церебральный паралич или аутизм, Даун-синдром или шизофрения, у кого-то нарушено зрение или слух, а у некоторых – множественные патологии. Им трудно научиться ходить и говорить, им тяжело дается обучение. Предвидя эти трудности, большинству из нас «добрые доктора» еще на первом году жизни наших малышей советовали отказаться от них, сдать их в дом ребенка или интернат, забыть о них и родить здоровых, оставив тяжелобольных малышей на попечение государства. Конечно, есть люди, которых страх и горе придавили так, что они вняли «гуманным советам» и сдали в «казенные дома» своих ребятишек. И мы не можем осудить их, потому что никто не знает, сколько способно вынести слабое человеческое сердце. Поэтому мы говорим сегодня только за себя.

Мы, долгие девять месяцев ждавшие встречи со своим несравненным ребенком и увидевшие его, маленького и беззащитного, не СМОГЛИ ЕГО БРОСИТЬ! Ведь если мы не будем жалеть и любить свое больное дитя – кому оно нужно, кто его пожалеет? Мы-то понимаем, что без родных рук и маминой колыбельной ЛЮБОЙ маленький человек замрет от одиночества и остановится в развитии! Что же говорить о том, кто слаб от рождения? Он просто погибнет скоро в казенных стенах даже при приличном уходе. Человек, который НЕ НУЖЕН НИКОМУ, не может выживать и развиваться.

Да, мы:

НЕ ОТКАЗАЛИСЬ от своих больных детей;

ОСВОБОДИЛИ ГОСУДАРСТВО ОТ ЛИШНИХ ЗАБОТ и затрат и взяли все на себя;

ЛЕЧИМ СВОИХ ДЕТЕЙ, несмотря на безнадежность их диагнозов;
УЧИМ ДЕТЕЙ всему тому, что они могут постичь, чтобы посильно жить среди людей;

НАХОДИМ СПЕЦИАЛИСТОВ, которых не готовят в наших вузах ввиду «бесперспективности» для государства детей с инвалидностью;

САМИ СТАНОВИМСЯ ПЕДАГОГАМИ и воспитателями своих и чужих больных детей, чтобы поддержать друг друга, не дать себе и детям пропасть в забвении.

Мы уже не можем родить других детей, потому что те отцы наших детей, которые не испугались беды и остались в семьях, должны в одиночку тянуть всю семью.

Нам лучше забыть о своей специальности и полученных дипломах, потому что отдаем детям все наше время и все силы.

Вот и оказываемся мы «без вины виноватыми», всю жизнь вынуждены висеть на шее у государства, получая крохи от социального пирога (да и кто его видел, этот пирог?), хотя, казалось бы, достаточно молоды и здоровы для того, чтобы самим зарабатывать на жизнь себе и своим детям. Вы спросите почему «без вины виноватые»? Да потому что 80-90% патологий связаны не с алкоголем и наркотиками, а с плохой экологией, с ошибками врачей и фармацевтических компаний, с несчастными случаями и др. Никто не застрахован от этого! И даже ВЫ, и даже ВАШИ дети!

Прежде каждая семья в одиночку старалась хоть как-то выжить, но теперь мы должны объединиться, чтобы помочь друг другу. Слава Богу, мы поняли, что нас много и у всех нас схожие проблемы, которые легче решать сообща.

У наших детей нет НИЧЕГО, кроме того, что мы создаем сейчас сами. Время идет, силы уходят, дети должны сидеть по домам и терять те навыки, которые с таким трудом им даются. Мы знаем: нашим детям по закону положены и обучение, и социальная адаптация, и реабилитация. Казалось бы, государство отпускает на это средства, но где они?. Но даже если ребенку-инвалиду удается подобрать какую-нибудь школу или садик (чаще всего далеко от дома, куда с ним трудно доехать), пребывание там не может быть регулярным, потому что с такими сложными патологиями развития у нас пока работать не умеют и боятся.

Но мы не бьем на жалость, мы лишь хотим понимания, мы говорим вам факты! Мы стараемся все делать сами. Тяжело? Но это НАШИ ДЕТИ, и мы не можем прекратить своего дела.

А не за горами ведь и следующая проблема: наши дети скоро вырастут, и будут нуждаться в профессиональном обучении и посильной работе. Конечно, они не смогут работать как здоровые и нормально зарабатывать, но они должны быть обязательно заняты и нужны людям, чтобы не угаснуть в молодом возрасте из-за равнодушия окружающих.

Для того чтобы наши усилия действительно принесли пользу нашим детям и заслуженный почет для нашего города, страны, не должно быть «Это не мое дело у меня ребенок здоров», «Выражаю соболезнования, но останусь в стороне», «Мы здоровы, а Вы больны, Ваши проблемы», не должно быть разделения на МЫ и ВЫ, а должно быть воплощение мечты каждого, мечты в счастливое детство, юность, жизнь. Уверены, что они вполне могут стать реальностью, которой со временем все мы, вместе будем гордиться.

С уважением и надеждой родители детей-инвалидов

Мы считаем, что ОБЩЕСТВО сейчас в состоянии создать детям и подросткам-инвалидам условия для обучения, реабилитации, а главное, для профориентации. Нужно лишь доверить НАМ это делать, предоставить НАМ средства и возможности, убрать барьеры, уничтожить равнодушие, увидеть НАШИ с ВАМИ сердца, СОМКНУТЫЕ ВМЕСТЕ руки.
Источник: Форум портала X-RAYS